一生罕見的幸福
可惜我有太多的事已經不能做了，當所有的選擇逐漸消失，
我只能選擇如何快樂地活下去......
今天公司下午特地邀請這位巫錦輝主任來為我們演講"一生罕見的幸福"，剛開始就以美人晚點名節目採訪做開場，煞那間營造了感動的氣氛,接下來看著他一張張投影片不斷分享這段生命的過程，以欣是一個可愛的女孩，以諾更是一個活潑有個性的小男孩，因為得了尼曼匹克症(註)必須接受漫長艱辛的治療過程，過程中如果是一般人可能無法承受並開始任勞任怨，但在這個爸媽眼中我看到他們互相的溝通、默契、協調，跟一個愛。還有堅定的基督信仰！不看沒有的，相信現在所擁有的，活的精采不在於你多有錢，而是把握當下你所做的每一件事並且活出生命的價值。苦難中有平安、喜樂和盼望，巫爸爸巫媽媽並沒有選擇放棄，而接受面對解決問題，感覺很幸福。還有一份心幫助社會，甚至小小的以諾還會跟姐姐，捐助遠在非洲的人民。真的很值得我們學習，今天真的很感動看到巫爸爸，讓我成長很多。
有興趣的朋友可以連結到這邊看一下巫家的故事今天也購買了他所寫的書－一生罕見的幸福，裡頭還有巫爸爸、巫媽媽、以欣、以諾的簽名喔！在此不多做介紹，內容只會讓你更加珍惜自己現在所擁有的，並且感動曾經在你身旁跟你一起度過難關的朋友，有您的支持是這個家持續下去的鼓勵，並且也要讓大眾更了解罕見疾病的苦衷，別讓自己的無知造成他們的困擾。
(註)：尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有七名病患。
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巫家的部落格財團法人罕見疾病基金會
特派員(Chris) 感動落淚報導
